ข้อมูลที่ถูกต้องเป็นสิ่งสำคัญสำหรับสาธารณสุข และสหรัฐอเมริกาไม่มีข้อมูลดังกล่าว
สหรัฐฯได้ประกาศภาวะฉุกเฉินด้านสาธารณสุขในเดือนนี้ แต่การตัดสินใจอาจมาช้าเกินไป แม้ว่าตอนนี้รัฐจะต้องรายงานกรณีต่างๆ และห้องปฏิบัติการเชิงพาณิชย์มีการทดสอบที่ได้รับอนุมัติ แต่ปัญหาคอขวดในการทดสอบยังคงมีอยู่ และกรณีต่างๆ ซึ่งผ่าน ผู้ป่วยที่ ได้รับการยืนยัน 10,000 รายในสัปดาห์นี้ มีแนวโน้มว่ายังไม่ได้รับรายงาน การตอบสนองทางสาธารณสุขที่มีประสิทธิผลต่อโรคติดเชื้อนั้นขึ้นอยู่กับการมีข้อมูลที่ถูกต้อง หากไวรัสแพร่กระจายไปยังกลุ่มประชากร อื่น เช่นหอพัก วิทยาลัย — ที่มี การรายงานผู้ป่วยแล้ว – ปัญหาคอขวดในการทดสอบอาจทำให้ควบคุมการแพร่กระจายไม่ได้ในที่สุด ข้อมูลประชากรที่เชื่อถือได้เป็นกุญแจสำคัญในการตัดสินใจเลือกที่เหมาะสมสำหรับการทดสอบและวัคซีนอย่างจำกัด
ทั้งหมดนี้ให้ความรู้สึกเหมือนเสียงสะท้อนที่แปลกประหลาดของการจัดการที่ผิดพลาดของ Covid-19 ในช่วงแรก การเข้าถึงการทดสอบ อย่างจำกัด โครงสร้างพื้นฐานของรัฐบาลกลางที่มีปัญหาในการติดตามกรณีต่างๆ และการขาด การสื่อสาร โดยทั่วไป ระหว่างหน่วยงานและรัฐต่างๆ ทำให้ ความสามารถของรัฐบาลกลางในการตัดสินใจด้านสาธารณสุขโดยอิงตามหลักฐานมีความซับซ้อน การรายงานกรณีผู้ป่วยที่เพิ่มขึ้นล่าช้า หมายความว่า การ ล็อกดาวน์เริ่มสายเกินไปที่จะช่วย ชีวิตผู้ คนหลายหมื่นคน ในทำนองเดียวกัน บางชุมชนที่มีความเสี่ยงเป็นพิเศษ เช่น คนผิวดำและฮิสแปนิกที่ไม่สามารถเข้าถึงบริการด้านสุขภาพ กำลังประสบกับอัตราที่สูงขึ้นของการเจ็บป่วยรุนแรงและเสียชีวิตจากโควิด ก่อนที่ผู้กำหนดนโยบายจะทราบวิธีที่จะเผยแพร่งานด้านสาธารณสุข โดยตรง
แต่รากเหง้าของปัญหาร้ายแรงนี้มีมาช้านานก่อนการระบาดของฝีดาษหรือการระบาดใหญ่ของ Covid-19 สหรัฐอเมริกามีระบบการดูแลสุขภาพที่กระจัดกระจายอยู่เสมอ โดยมีประสบการณ์ที่แตกต่างกันอย่างกว้างขวางสำหรับผู้ป่วยตามรัฐ บริษัทประกันภัย หรือเครือข่ายโรงพยาบาล หากไม่มีระบบที่บันทึกและแบ่งปันข้อมูลระดับประชากรระหว่างผู้มีอำนาจตัดสินใจได้อย่างน่าเชื่อถือ เจ้าหน้าที่สาธารณสุขก็ไม่สามารถมุ่งเน้นที่การช่วยเหลือผู้ป่วยที่ต้องการได้มากที่สุด ผลที่ตามมานั้นเลวร้ายกว่าสำหรับคนชายขอบ เช่น คนพื้นเมือง คนพิการ หรือเยาวชนที่เสี่ยงต่อการตั้งครรภ์ในวัยรุ่น ซึ่งกำลังเผชิญกับการดูแลที่ไม่เพียงพอก่อนเกิดโรคระบาด
มันต้องไม่ใช่แบบนี้ สหรัฐอเมริกามีโอกาสเรียนรู้จากบทเรียนที่ยากลำบากในช่วงไม่กี่ปีที่ผ่านมา และต่อยอดจากการทำงานเพื่อปรับปรุงความโปร่งใสและการแบ่งปันข้อมูล โรคฝีดาษในลิงเป็นภาวะฉุกเฉินด้านสาธารณสุขระดับโลก แล้ว จำเป็นต้องมีข้อมูลพร้อมใช้ รวดเร็วและแม่นยำ เพื่อประสานการตอบสนองด้านสาธารณสุขที่มีประสิทธิภาพ นี่คือวิธีที่เราสามารถไปที่นั่นได้
ทำไมข้อมูลถึงมีความสำคัญ?
ยาที่มีหลักฐานเป็นฐาน ซึ่งเป็นการฝึกใช้การสังเกต การศึกษา และการทดลองแบบสุ่มควบคุมเพื่อทดสอบว่าการรักษาใดได้ผลได้เปลี่ยนแปลงวงการการแพทย์ตลอดศตวรรษที่ผ่านมา แต่เพื่อให้ได้ผลดังที่ Covid แสดง คุณต้องมีข้อมูลเพื่อประกอบการตัดสินใจทางการแพทย์
สหรัฐอเมริกามีระบบการรายงาน ที่บังคับสำหรับ โรคติดต่อบางโรคพร้อมกับปัญหาด้านสาธารณสุข เช่น พิษ จากสารตะกั่ว โดยปกติหมายความว่าโรงพยาบาล คลินิก และห้องปฏิบัติการจะต้องรายงานสถานที่ ความรุนแรงของการเจ็บป่วย และการรักษาที่จัดให้สำหรับกรณีที่ได้รับการยืนยัน พวกเขายังต้องจัดทำเอกสารข้อมูลประชากร เช่น เชื้อชาติและชาติพันธุ์
แต่การรายงานดังกล่าวขัดกับความจริงที่ว่าไม่มีหน่วยงานเดียวที่รับผิดชอบระบบการดูแลสุขภาพของสหรัฐฯ ข้อมูลถูกเก็บรวบรวมโดยหน่วยงานของรัฐบาลกลาง เช่น กระทรวงสาธารณสุขและบริการมนุษย์ ซึ่งเป็นที่ตั้งของ CDC สำนักงานคณะกรรมการอาหารและยา และหน่วยงานบริการด้านสุขภาพของอินเดีย รวมถึงสำนักงานจัดการเหตุฉุกเฉินกลาง (FEMA) ซึ่งมุ่งเน้นด้านเวชภัณฑ์และ โครงสร้างพื้นฐานเพื่อเตรียมพร้อมรับภัยพิบัติ แต่การสื่อสารระหว่างหน่วยงานเหล่านี้ หน่วยงานสาธารณสุขของรัฐที่รายงานต่อพวกเขา และโรงพยาบาลและองค์กรที่รวบรวมข้อมูลมักเป็นเรื่องที่ท้าทายเนื่องจากระบบที่แตกหักซึ่งประกอบขึ้นจากองค์กรต่างๆ หลายร้อยแห่ง
ข้อมูลมาจากระบบสุขภาพมากกว่า 900 ระบบหรือเครือข่ายของโรงพยาบาลภายใต้การจัดการร่วมกัน ที่ใหญ่ที่สุด ได้แก่ โรงพยาบาลประมาณ 200 แห่ง แต่นั่นเป็นเพียงเศษเสี้ยวของโรงพยาบาลกว่า 6,000 แห่งทั่วประเทศ ตัวอย่างเช่น เมื่อต้องรายงานผลการทดสอบในเชิงบวกสำหรับ Covid-19 หรือ Monkeypox หรือกรณีการสัมผัสกับสารกำจัดศัตรูพืชใน สถานที่ทำงาน ให้ คณะกรรมการสาธารณสุขในทุกรัฐต้องประสานงานกับองค์กรต่างๆ หลายร้อยแห่งและรวบรวมข้อมูลก่อนหน้านี้ พวกเขาสามารถแบ่งปันกับหน่วยงานของรัฐบาลกลาง ยกเว้นในช่วงที่มีการประกาศภาวะฉุกเฉินด้านสาธารณสุขอย่างเป็นทางการ ซึ่งสำหรับโรคอีสุกอีใสนั้นมีอายุเพียงหนึ่งสัปดาห์เท่านั้น CDC มีอำนาจทางกฎหมายที่จำกัดในการรายงานอาณัติ
ข้อมูลไม่ได้ถูกเก็บรวบรวมในลักษณะเดียวกันทุกที่ ปัจจุบันมี ระบบบันทึกสุขภาพอิเล็กทรอนิกส์ จำนวนมากที่ใช้ในสหรัฐอเมริกา พวกเขาอนุญาตให้ผู้เชี่ยวชาญทางการแพทย์บันทึกการวินิจฉัยและการรักษาของผู้ป่วย และในทางทฤษฎี แบ่งปันได้อย่างมีประสิทธิภาพมากกว่าในยุคของการบันทึกที่เป็นกระดาษ แต่ระบบซอฟต์แวร์ไม่ได้ออกแบบมาให้ใช้งานร่วมกันได้ ดังนั้นจึงไม่สามารถแลกเปลี่ยนข้อมูลได้อย่างง่ายดาย
แม้แต่สำหรับแพลตฟอร์มซอฟต์แวร์ยอดนิยมอย่างEpicซึ่งครอบคลุมระบบโรงพยาบาลประมาณหนึ่งในสามในสหรัฐอเมริกา หมวดหมู่ต่างๆ เช่น การวินิจฉัยของผู้ป่วย หรือแม้แต่บางอย่างที่ง่ายอย่างความสูงหรือน้ำหนัก มักจะได้รับการปรับแต่งสำหรับโรงพยาบาลหรือเครือเฉพาะ ทำให้ขั้นตอนการทำงานมีประสิทธิภาพมากขึ้นสำหรับบุคลากรทางการแพทย์ภาคสนาม แต่หมายความว่าโรงพยาบาลหรือเครือข่ายทุกแห่งกำลังรวบรวมข้อมูลที่แตกต่างกันเล็กน้อยและจัดระเบียบแตกต่างกัน เพื่อที่จะนำข้อมูลมารวมกันเป็นภาพระดับประเทศที่ผู้กำหนดนโยบายสามารถใช้ได้จริง ชุดข้อมูลแต่ละชุดจะต้องถูกแมปเข้ากับรูปแบบมาตรฐาน ซึ่งเป็นภาระในการดูแลระบบขนาดใหญ่ที่เพิ่มความล่าช้า
ตัวอย่างเช่น เมื่อฉันทำงานเป็นพยาบาลในแคนาดา โรงพยาบาลต่าง ๆ ในเมืองเดียวกันก็ใช้ซอฟต์แวร์บันทึกที่แตกต่างกัน แทนที่จะถ่ายโอนข้อมูลแบบดิจิทัล โรงพยาบาลอื่นๆ จะแฟกซ์สำเนาเอกสารของบันทึกของตน ซึ่งต้องป้อนด้วยตนเอง ทำให้เกิดความล่าช้าและข้อผิดพลาดในการป้อนข้อมูล ซึ่งถือว่าเราทราบว่าผู้ป่วยเคยเข้ารับการรักษาในโรงพยาบาลที่นั่นมาก่อน การรับบันทึกประวัติการรักษาของผู้ป่วยจากผู้ให้บริการปฐมภูมิหรือคลินิกเป็นสิ่งที่ท้าทายยิ่งขึ้น ไม่ใช่เรื่องแปลกที่ผู้ป่วยรายเดียวจะลงเอยด้วยแผนภูมิที่ซ้ำกันสองหรือสามรายการ ซึ่งบางครั้งเนื่องมาจากการสะกดผิดเล็กน้อยในชื่อของพวกเขา
ด้วยองค์กรหลายร้อยแห่งที่เกี่ยวข้อง จึงไม่น่าแปลกใจที่สหรัฐฯ จะเผชิญกับความท้าทายมากขึ้นในการรักษาฐานข้อมูลระดับชาติที่สมบูรณ์และถูกต้องมากกว่าประเทศอย่างสหราชอาณาจักร ด้วยระบบการดูแลสุขภาพแบบรวมศูนย์แบบจ่ายคนเดียว ขนาดที่แท้จริงและข้อมูลประชากรที่หลากหลายของประชากรสหรัฐเพิ่มความท้าทายเพิ่มเติม
“สหรัฐอเมริกามีความหลากหลายอย่างไม่น่าเชื่อในหลาย ๆ ด้าน” นักระบาดวิทยา Katelyn Jetelinaกล่าวไว้ “คุณก็รู้ เชื้อชาติ ชาติพันธุ์ อายุ สถานะสุขภาพ นโยบายระดับรัฐ ชนบท ในเมือง มี [สิ่งที่เราเรียกว่า] ตัวก่อกวนในระบาดวิทยามากมาย ปัจจัยสำคัญมากมายที่จะส่งผลต่อสุขภาพและโรคภัยไข้เจ็บ สิ่งที่เราเห็นในนิวยอร์กซิตี้ไม่จำเป็นต้องเป็นแบบทั่วไปหรือแปลได้ เช่น ในชนบทของเท็กซัส”
ก่อนที่สหรัฐฯ จะเริ่มใช้ ห้องทดลองเชิงพาณิชย์เพื่อเพิ่มขีดความสามารถในการทดสอบโรคฝีลิงในปลายเดือนมิถุนายน ตัวอย่างสามารถดำเนินการได้ที่ห้องปฏิบัติการด้านสาธารณสุขของรัฐเท่านั้น โดยมีขั้นตอน ที่ ยุ่งยาก จุดร้อนเช่นนิวยอร์กถูกยืดออกไปในขณะที่ห้องทดลองของรัฐอื่น ๆ ไม่ได้ใช้งาน ความล่าช้าและการประสานงานที่ไม่ดีระหว่างคลินิกและหน่วยงานด้านสุขภาพของเมืองทำให้การติดตามผู้ติดต่อเกิดขึ้นสายเกินไปที่จะยับยั้งการแพร่กระจาย หากตรวจพบการแพร่กระจายก่อนหน้านี้ ผู้ป่วยจะมีโอกาสลดความเสี่ยงและแสวงหาการทดสอบและการรักษาหากพวกเขาได้รับเชื้อ และจะมีการเตือนล่วงหน้าเพิ่มเติมเกี่ยวกับการสั่งซื้อวัคซีน
การทดสอบต่ำไม่เพียงแค่ส่งผลกระทบต่อจำนวนผู้ป่วยที่รายงาน แต่ยังกระทบต่อการเข้าถึงการรักษาของผู้ป่วย Tecovirimat หรือ TPOXX ยาต้านไวรัสที่รักษาอีสุกอีใสได้ดีที่สุดหากเริ่มแต่เนิ่นๆ จะไม่สามารถกำหนดได้จนกว่าการทดสอบจะกลับมาเป็นบวกและเนื่องจากไม่ได้รับการอนุมัติอย่างเป็นทางการจากองค์การอาหารและยาสำหรับการรักษาโรคฝีฝีดาษ แพทย์จึงจำเป็นต้องข้ามผ่านระบบราชการ ห่วงที่จะกำหนดมัน ทำให้ผู้ป่วยจำนวนมากต้องทนทุกข์ทรมานจากแผลเจ็บปวดที่ไม่ได้รับการรักษาเป็นเวลาหลายวันหรือหลายสัปดาห์
ตามที่ Jetelina ชี้ให้เห็นในโพสต์ Substack Monkeypox ไม่จำเป็นต้องไปแบบเดียวกับที่ Covid ทำ เป็นโรคที่ทราบกันดีอยู่แล้ว โดยมีวัคซีนที่พัฒนาแล้ว และแพร่กระจายโดยการสัมผัสใกล้ชิดมากกว่าที่จะแพร่ระบาดในอากาศ แต่การตอบสนองในขั้นต้นที่ช้า ซึ่งไม่เป็นระเบียบเนื่องจากขาดข้อมูล หมายความว่าหน้าต่างแห่งโอกาสที่จะมีโรคฝีลิงนั้นกำลังปิดลง
เราจะไปจากที่นี่ที่ไหน?
ความเจ็บปวดที่เพิ่มขึ้นจะยากขึ้นเพียงใด มีการรวบรวมข้อมูลอย่างต่อเนื่องตั้งแต่ผู้ป่วยโควิด-19 รายแรกในสหรัฐฯ ในช่วงต้นปี 2020
National Covid Cohort Collaborativeซึ่งเป็นโครงการที่ดำเนินการโดย National Institutes of Health’s National Center for Advancing Translational Sciences (NCATS) ที่รวบรวมข้อมูลทางคลินิกเกี่ยวกับ Covid-19 ได้รับการยืนหยัดในช่วงการระบาดใหญ่ Joni Rutter ผู้อำนวยการรักษาการของ NCATS อธิบายถึงความท้าทายที่พวกเขาเผชิญเมื่อรวมแหล่งข้อมูลที่แตกต่างกันหลายร้อยแห่งรอบการแพร่ระบาด: “แม้คุณกำลังพูดถึงความสูง ไซต์หนึ่งจะส่งข้อมูลเป็นนิ้ว ไซต์หนึ่งจะส่งเป็นเซนติเมตร”
สำหรับคำถามที่ซับซ้อนมากขึ้น กระบวนการก็จะยิ่งซับซ้อนมากขึ้น ตัวอย่างเช่น ไวรัสโควิด-19เชื่อมโยงกับอาการต่างๆ มากกว่า 200 อาการ ซึ่งมีความรุนแรงต่างกันออกไป แต่ โดยทั่วไป เครื่องมือตรวจคัดกรองจะรวมไว้เพียงบางส่วนเท่านั้น คำจำกัดความของอาการเหล่านี้แตกต่างกันไปตามโรงพยาบาลและคลินิกต่างๆ และแพทย์มักไม่บันทึกทุกอาการที่ผู้ป่วยประสบ ด้วยเหตุนี้ การประมาณการความเสี่ยงของโควิด-19 เป็นเวลานานจึงแตกต่างกันไปตั้งแต่ 1 ใน 2 ของผู้ป่วยโควิด-19 ถึง 1 ใน 20 นอกจากนี้ ยังมีความสำคัญเป็นพิเศษสำหรับชุดข้อมูลของ Collaborative ในการสะท้อนความหลากหลายของประชากรสหรัฐฯ ได้อย่างแม่นยำ ซึ่งเป็นความท้าทายของทีม ได้ทำงานอย่างหนัก “มันช่วยให้เราเข้าถึงชุมชนในชนบทและชุมชนชนกลุ่มน้อยได้มากขึ้น” รัทเทอร์กล่าว
